24 novembre 2011

Basta che c'è la salute...

Non ho il tempo di scrivere questo luuuungo post, ma lo scrivo lo stesso, perché è importante.
Chi di voi mi segue da tanto, conosce già la mia situazione e le mie vicende storiche.

Parlo poco di mio marito, per rispettare la sua privacy, se non per lamentarmi di quando mi urla dietro, o per applaudirlo per come fa il 'casalingo' al posto mio.
Insomma, è proprio una desperate housewife...
Ora lo tiro fuori un attimo dallo sgabuzzino, gli dò una spolverata, e ve lo mostro di nuovo per una buona causa.
Come scrissi tanto tempo fa, la nostra vita ebbe un grande scossone quando a mio marito fu diagnosticata la sclerosi multipla.
All'epoca ero giovane, immatura e stupida, non sapevo niente ma credevo di sapere tutto.
Per me valeva l'equazione sclerosi multipla = sedia a rotelle.
Che stupidaggine.

Vorrei brevemente illuminarvi.
Senza entrare in termini medici che non mi appartengono, posso riassumere col fatto che questa malattia porta al danneggiamento della mielina, la sostanza che riveste i nervi.
Questo provoca dei "corto circuiti" nel cervello, per cui gli impulsi nervosi passano male o non passano affatto.
A seconda della zona colpita nel cervello, si possono avere i disturbi più vari e disparati.
Molti giovani esordiscono con disturbi visivi, oppure con estrema stanchezza, o disturbi di movimento e coordinazione.
E la malattia procede in maniera lenta e subdola, spesso ci vogliono anni per arrivare alla diagnosi.

Ecco, torniamo a noi.
Mio marito ha esordito tardi, rispetto alla media della malattia, aveva 34 anni.
Ma ha esordito in maniera violenta, non riusciva più a camminare, a mangiare, a muoversi.
E' stato semplice passare subito dal pronto soccorso, in neurologia, e fare la risonanza magnetica che ha chiarito tutto. La diagnosi è arrivata tempestiva, il cortisone ha fatto lentamente il suo sporco lavoro.
Per due settimane l'ho assistito in ospedale, non riusciva ad alzarsi dal letto e non poteva mangiare da solo, se non imboccato.
Nonostante le rassicurazioni dei medici, eravamo terrorizzati che potesse rimanere così per sempre. Non parliamo di questo terrore, ha avuto ripercussioni sulla mia salute mentale per anni e anni.
Più o meno dopo 6 mesi ha recuperato il 70-80% della forma fisica precedente. Il resto purtroppo è perduto per sempre.
Da allora ha alternato diverse terapie, adesso si fa una puntura al giorno di immunomodulatore (copaxone per la cronaca).
Sono passati 8 anni, nel frattempo ha avuto 2 piccole ricadute. Si dice che i primi 5 anni siano premonitori dell'andamento della malattia. Se così fosse, toccando ferro, a noi è andata benone.
Lui non ha difficoltà a camminare, né di stanchezza. Ha qualche problema sensoriale, ma tutto sommato niente di grave.

Ora vi stupirò. Volete sapere qual è stata una frase ricorrente, oltre alle solite di circostanza, che mi è stata rivolta?
"Ma che brava sei stata, sei rimasta vicino a lui, non l'hai lasciato, e non eravate neanche sposati"
Non c'è bisogno di commentare vero?
Sapete chi è stato il primo a dirmelo? Il parroco, quando andai a fissare il giorno delle nozze.
E' così encomiabile rimanere accanto alla persona che ami quando sta male?
A me non era neanche passato per l'anticamera del cervello di scappare via.

E penso: ma tutti quei giovani che si ammalano e che invece vengono mollati?
Certo, persone così è meglio perderle subito, ma è un trauma che si somma a un altro trauma.

Ok, tiriamo le fila del post, che sto divagando.
C'è quindi un dottore, che si chiama Zamboni, che ha la moglie malata di sclerosi multipla.
Durante un esame diagnostico scopre per caso un'occlusione delle vene del collo.
Da qui parte il suo studio e la sua teoria che dà speranza a tutti noi.
No dico, rendetevi conto: una malattia vascolare (la CCSVI) che causa una malattia neurologica.
E' un eretico? Per molti si. Ma noi ci crediamo.
Mio marito ha fatto l'esame diagnostico, e anche lui è positivo, come la grande maggioranza dei malati che hanno fatto questo esame.
Bene, ora forse conosciamo la causa. Possiamo curarla? No, perché in Italia non si può fare la "liberazione" delle vene in regime di sistema sanitario nazionale.
E farlo privatamente costa, salato, con qualche possibilità che in futuro la vena si chiuda di nuovo.

La prima richiesta che vi faccio è quella di diffondere la voce.
La sclerosi multipla è una malattia sociale, se non è un vostro amico malato, è probabile che sia un amico di un amico. Non tutti navigano su internet. Rompiamo gli zebedei ai neurologi, che una scossettina ogni tanto non fa certo male.

Inoltre, se ancora non sapete a quale ente benefico donare per Natale, ve ne butto lì uno: Brave Dreams.
Su bravedreams.ccsvi-sm.org tutte le informazioni.
Perché questa spada di Damocle pende anche sulla testa dei miei figli (geneticamente parlando).

Grazie per avermi letto fin qui, credo che questo sia il post più lungo che abbia mai scritto.

Questo post è auto-sponsorizzato.

23 commenti:

  1. Condivido su FB. Si, hai ragione, bisogna parlare anche di malattie e soprattutto di cure. Sarebbe giusto che tutti potessero usufruire di cure pubbliche!

    RispondiElimina
  2. Ad ogni tua parola strabuzzavo gli occhi sempre di più! Mi sono definitivamente usciti fuori dalle orbite alle parole del parroco. Manco commento!!
    Il Natale non è una festa che amo particolarmente, perchè credo che sia un po' da ipocriti essere buoni solo 2 giorni l'anno e poi comportarsi da escrementi per gli altri 363. Ecco perchè non aspetteró il "Santo Natale" per fare un piccolo regalo a tuo marito e a tutti quelli che vivono la vostra situazione, ma lo faró subito, domani magari, solo perchè è mercoledì!! Auguri e alle frasi di circostanza dai un bel calcione nel culo!!

    RispondiElimina
  3. il post più lungo e più coinvolgente per me...grazie per questa tua testimonianza, come moglie e come madre grazie infinite! ovviamente linkerò sul mio blog, ;)

    RispondiElimina
  4. ci scrivo un post appena ho dieci minuti. :)

    RispondiElimina
  5. Condivido ovunque. Che terapie del genere non siano passate dal SSNN è assurdo.
    Il dolore o unisce o divide. A voi ha unito.

    RispondiElimina
  6. Condivido anche io naturalmente.
    Questo tuo post è una delle cose più belle che abbia mai letto. Sul serio. È difficile raccontare il dolore e la paura senza cadere nel vittimismo. Tu lo fai, e per questo hai tutta la mia stima.
    Per questo, e anche per essere rimasta con lui... Dopotutto non eravate mwnco sposati. Ihihihih.
    Baci
    A.

    PS: dopo una roba del genere col piffero che mi ci andavo a sposare, da quel prete!!!!!!!!!!!!!!

    RispondiElimina
  7. grande come sempre!
    pubblicizzo il più possibile...

    RispondiElimina
  8. Diffondo molto volentieri questo lunghissimo post auto-sponsorizzato!
    Ci sono un paio di cose che mi lasciano letteralmente a bocca aperta:
    Prima assurdita' - Cosa significa che la liberazione delle vene non si puo' fa re con il Sistema sanitario nazionale?
    Seconda assurdita' (meno grave, pero'): - Eh certo, non eravate nemmeno sposati!
    Infine, vi faccio i miei migliori auguri d risolvere la situazione, per quanto possibile.

    RispondiElimina
  9. Grazie a tutte voi, siete fenomenali, come sempre.
    Mi raccomando, quello che mi preme di più non è tanto la condivisione su internet, ma il passaparola a voce, per chi di voi ha dei conoscenti malati.
    Mammadesign, la liberazione non si può fare in SSN perché hanno chiesto la sperimentazione della terapia come se fosse farmacologica, ovvero in doppio cieco. Quindi adesso metà di quei poveri disgraziati che hanno aderito alla sperimentazione, saranno operati ma non liberati.
    L'intervento è molto simile al classico "palloncino" che usano sugli infartuati. Ovvio, ha dei rischi, ma la sperimentazione in doppio cieco mi sembra ridicola.
    Non possiamo fare altro che aspettare la fine di questa inutile sperimentazione.
    Oppure pagare.

    RispondiElimina
  10. faccio parte della schiera degli ignoranti... pensavo anche io che sclerosi fosse uguale a sedia a rotelle. E dire che il cugino di mio marito ne è affetto...lui ha 37 anni e ne soffre da sempre. Ma tutto questo è tabù...in famiglia non se ne parla.
    Si è sposato da poco, e devo ammetterlo, anche io ho pensato che sua moglie dovesse essere proprio una brava persona. Ma quando poi li ho visti il giorno del matrimonio ho capito che sono stata una stupida...li ho visti davvero innamorati. negli occhi di lei non c'era compassione, ma devozione. In lui fiducia... li ho visti uniti da un amore puro ed ho pensato "vorrei essere come loro"...
    Siamo ignoranti...mi dispiace...c'è solo tanto da imparare...

    RispondiElimina
  11. Grazie per questo post intenso.

    Di questa cura avevo letto su Vanity Fair, perchè anche Nicoletta Mantovani è malata e si era fatta promotrice. Mi dispiace sapere che non è cambiato nulla. Allora farò passaparola.
    Un abbraccio.

    RispondiElimina
  12. il post è auot-sponsorizzato e io te lo condivido subito! ah, ti mando un mail, vedi se ti interessa...

    RispondiElimina
  13. Ci siamo anche noi.
    Condivido OVUNQUE :)

    RispondiElimina
  14. Diffondo (pochi contatti, ma spero buoni!)

    RispondiElimina
  15. A mia sorella e' stata diagnosticata la sclerosi multipla 9 anni fa. Allora c'e' crollato il mondo addosso. Oggi mia sorella gestisce bene la malattia. Mia sorella ha parlato con il suo neurologo della ccsvi, ma lui ha minimizzato dicendo che non ci sono ancora studi sufficienti perche' in Italia si possa procedere attraverso il servizio sanitario nazionale. La "sufficienza " con cui il medico ha liquidato mia sorella non mi e' piaciuta. Grazie a te per la sollecitazione a divulgare divulgare divulgare!

    RispondiElimina
  16. io non sapevo tutto questo di te. Ma ora non posso fare a meno di piangere. Perchè esattamente un anno e mezzo fa anche mia sorella ha fatto questa scoperta. E anche se ogni giorno lei è "brava" e forte, so che non è facile. Vivere sapendo di averci addosso qualcosa che non se ne va è pietrificante. E pensa che io faccio la fisioterapista, quindi qst malati li vedo spesso. Ma viverlo dentro casa, beh, è un altro discorso. Ora basta perchè non vedo più nemmeno il pc.
    Per quanto riguarda l'intervento posso dire na cosa: l'unica vera ragione per cui in Italia non viene fatto è che c'è il Cartello delle case farmaceutiche. Hai presente quanto costano immunosoppressori e immunomodulatori? cifre astronomiche e certo le case farmaceutiche non possono uscire da questo business. E' uno schifo. Con una giusta diagnostica strumentale e con un intervento si potrebbe davvero cambiare la vita di migliaia di persone. In america già lo fanno.

    RispondiElimina
  17. Esperienze idem come calvario ma non serenamente concluse da tante coppie che, con serenità, manco ne parlano

    RispondiElimina
  18. La ccsvi non è una causa della sm (magari se così fosse) e l'efficacia di questo intervento non è ancora dimostrata, prima di farlo sarebbe il caso di capire se la ccsvi è correlata alla SM (ad oggi esistono studi che dicono una cosa e studi che dicono il suo esatto contrario). Andiamoci cauti, anche con le informazioni.

    RispondiElimina
  19. Anonimo, la prossima volta firmati, anche un Ugo basterebbe.
    Ti rispondo con le parole del dottor Cacciaguerra, che è molto più bravo di me nel parlare.
    "alla cortese attenzione del sig. Comi
    Le comunico che presso la mia azienda i ricoveri per PTA giugulare vengono effettuati in neurologia malgrado la sua ben nota diffida . Tutto cio' e' accaduto non tanto per fare un torto a lei ma per la semplice onesta' intellettuale e scientifica che ci porta ad aiutare i malati , quale unico e solo scopo di noi medici.
    La storia della medicina e' costellata di errori, conquiste, negazioni, stregonerie ,morti e risorti , bolle papali e scomuniche e quindi non sono sorpreso dalle sue posizioni e dichiarazioni in merito. Se la CCSVI e' un errore questo sara' comprovato solo da una sana e robusta ricerca scientifica alla luce del sole ed in assenza assoluta di conflitti di interesse ; i pazienti chiedono ad alta voce di andare in fondo alla questione non certo consultando stregoni o fattucchiere ma mettendosi nelle nostre mani .....gia' nelle sole nostre nude mani."

    RispondiElimina
  20. Avevo letto di questo medico. Speriamo! Condivido su FB.

    RispondiElimina
  21. Conosco bene la sclerosi multipla. Nella mia famiglia di origine ci sono tre casi.

    RispondiElimina
  22. Ti leggo per la prima volta e sono capitata proprio in questo post. Oltre agli auguri per il nuovo anno aggiungo questo link (se non lo conoscessi già)http://valdovaccaro.blogspot.com/
    LN

    RispondiElimina